Alrededor de 100 personas nos hemos reunido este 6 de octubre en la plaza del Ayuntamiento de Pamplona para visibilizar la realidad de las personas con parálisis cerebral y sus familias y reivindicar los apoyos necesarios para poder desarrollar sus propios proyectos de vida.
Un año más, hemos salido a la calle con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral. En esta ocasión lo hemos hecho bajo el lema “El mejor regalo es cuidar sin renunciar”, poniendo el foco en una realidad que forma parte del día a día de muchas familias: cuidar no debería significar renunciar a trabajar, descansar, compartir tiempo con otras personas o desarrollar un proyecto de vida propio.
El acto, celebrado en la plaza del Ayuntamiento de Pamplona, ha reunido a alrededor de 100 personas y ha contado también con la presencia de representantes de diferentes grupos parlamentarios.
Durante la jornada han intervenido Pablo Aldaz, vicepresidente de Aspace Navarra, personas con discapacidad de nuestra entidad, que han dado lectura al manifiesto del Día Mundial, y Quinita Lerga, madre de Laura Sanz, una joven con parálisis cerebral de Aspace Navarra.
Unas campanadas para hacer visible una realidad cotidiana
A las doce del mediodía hemos compartido unas uvas al son de las campanadas del Ayuntamiento de Pamplona. Un gesto simbólico con el que hemos adelantado la Navidad para mostrar algo que muchas familias conocen bien: la necesidad de anticiparse y organizar con mucha antelación cuestiones que para otras personas pueden resultar cotidianas.
Horarios, desplazamientos, citas, actividades, cuidados o la disponibilidad de determinados apoyos forman parte de esa planificación constante.
Detrás de este gesto hemos querido lanzar un mensaje claro: para que las personas con parálisis cerebral puedan decidir cómo quieren vivir y para que sus familias puedan continuar también con sus propios proyectos de vida, necesitamos apoyos suficientes, estables y adaptados a cada persona.
Apoyos para decidir, participar y construir un proyecto de vida
Durante su intervención, Pablo Aldaz ha recordado que los apoyos deben responder a las necesidades y preferencias de cada persona y acompañarla a lo largo de las diferentes etapas de su vida.
Contar con ellos permite estudiar, trabajar, disfrutar del ocio, relacionarse y participar en la sociedad, pero también aporta tranquilidad a las familias.
“Los apoyos adecuados abren oportunidades para la persona y aportan tranquilidad a su entorno”.
Desde Aspace Navarra hemos reivindicado además la necesidad de contar con equipos profesionales estables, servicios capaces de acompañar los cambios de etapa y recursos que permitan el descanso familiar y lleguen también a las personas que viven en el medio rural.
La lectura del manifiesto ha vuelto a situar en el centro una cuestión fundamental: tener autonomía significa poder decidir sobre la propia vida y disponer de los apoyos necesarios para hacer realidad esas decisiones.
La voz de las familias
Uno de los momentos centrales del acto ha sido el testimonio de Quinita Lerga, madre de Laura Sanz.
A través de su experiencia ha acercado a las personas asistentes la organización que existe detrás de muchos planes familiares y la importancia que tienen los apoyos en cuestiones muy concretas del día a día.
“Los apoyos se notan en cosas muy concretas. En poder dejar a nuestro familiar con un equipo que conoce su manera de comunicarse y sabe qué necesita. En que pueda disfrutar de una actividad de ocio. En disponer de un rato para descansar, atender una cita propia o estar con otras personas de la familia”.
Porque las familias quieren acompañar las decisiones de sus hijos e hijas y que puedan desarrollar una vida propia, pero para hacerlo posible necesitan servicios con continuidad, diferentes recursos y acompañamiento emocional.
La ausencia de estos apoyos tiene también consecuencias directas sobre la conciliación y el empleo y lleva a muchas familias, especialmente a las madres, a reducir su jornada laboral o abandonar su trabajo.
Cuidar es una responsabilidad compartida
Con la campaña de este año queremos recordar que los cuidados no pueden recaer exclusivamente sobre las familias.
Necesitamos avanzar hacia una responsabilidad compartida entre las familias, las administraciones y la sociedad, en la que reconocer el papel de quienes cuidan vaya acompañado de recursos y apoyos concretos.
Porque hablar de cuidados es también hablar de derechos, autonomía, participación y oportunidades para las personas con parálisis cerebral.
En el año en el que celebramos nuestro 55 aniversario, seguimos trabajando para acompañar a las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines y a sus familias a lo largo de las diferentes etapas de su vida, conectando apoyos en educación, rehabilitación, atención de día, empleo, vivienda, ocio y deporte.
Y este 6 de octubre volvemos a hacerlo visible desde el centro de Pamplona: queremos poder cuidar, acompañar y estar. Pero sin renunciar.
