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Hablemos de parálisis cerebral. Guía de apoyo para medios de ASPACE Navarra

Comunicación de ASPACE Navarra

Guía de apoyo para medios de comunicación

Hablemos de parálisis cerebral

Guía de apoyo para hablar de parálisis cerebral y discapacidad, pensada para acompañarte mientras escribes.

Para qué sirve esta guía

Sabemos lo que es trabajar con poco tiempo y con muchos temas a la vez.

Por eso, desde ASPACE Navarra queremos echarte una mano para que cuando hables de nuestro colectivo, lo hagas desde la tranquilidad de saber que quien te está leyendo se está sintiendo identificado o identificada con tu mensaje.

Esto no es una guía cerrada: si echas algo en falta, si te encuentras un caso que no encaja en ninguna de estas pautas o si quieres contrastar una frase antes de publicarla, escríbenos. Nos ayudará a ir mejorándola y construiremos en equipo un documento útil y accesible.

Cinco ideas que te pueden servir

  • 1

    La parálisis cerebral es una condición, no una enfermedad. No se cura, no se contagia y no se «padece»: se vive con ella, con los apoyos que cada persona necesita.

  • 2

    Primero la persona, después la circunstancia: «personas con parálisis cerebral», nunca «los o las paralíticas cerebrales».

  • 3

    La noticia casi nunca es el diagnóstico. Lo relevante suele ser lo que la persona hace, decide, reclama o aporta; el diagnóstico solo se menciona cuando aporta información al relato.

  • 4

    Las barreras son parte de la historia. Un edificio sin rampa, una web ilegible o un transporte inaccesible explican más que cualquier adjetivo sobre la persona.

  • 5

    Somos personas con plenos derechos. Los diminutivos y expresiones como «nuestros chicos» nos devuelven a un lugar infantil, igual que hablar de nosotros y nosotras en tercera persona cuando estamos delante.

Un vistazo rápido a las palabras

Más que una lista de «prohibiciones», es una chuleta para tener abierta mientras escribes: cada opción viene con su porqué para que decidas con criterio propio, y en muchos casos hay más alternativas que la que aparece aquí.

DecimosEvitamosPor qué
personas con discapacidadminusválidos, discapacitadosLa discapacidad no define a la persona; va primero la persona.
personas con parálisis cerebralparalíticos, afectadosTerminología respetuosa y oficial.
personas que participan en el centrousuarios, personas usuariasParticipan en un proyecto, no consumen un servicio de forma pasiva.
conviven con / tienensufren de, padecenNo presuponemos sufrimiento; describimos sin dramatizar.
acompañamoscuidamos de, tutelamosAcompañar respeta la autonomía; cuidar suena a dependencia.
discapacidaddiversidad funcionalDiversidad funcional no es incorrecta, pero no refleja del todo nuestra realidad.
las personas que participan, el equiponuestros chicos, los chicosEvita la infantilización: somos personas adultas con plenos derechos.
vivir con / convivir consuperar su discapacidadNo es algo que tengamos que superar; se vive con apoyos y derechos.

Dos formas de contar lo mismo

Esto son ejemplos inventados. No corresponden a ningún medio ni a ninguna noticia real, y la columna de la derecha no es la única manera de acertar.

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Preguntas que nos llegan a menudo

¿Qué es exactamente la parálisis cerebral?

Es una pluridiscapacidad de base física causada por una lesión en el cerebro producida antes de que su desarrollo y maduración sean completos. Esa lesión puede ocurrir antes de nacer, en el momento del parto o tras el nacimiento, hasta los 3 años.

El 90% de los casos se producen antes o durante el nacimiento, ya sea por infecciones, malformaciones cerebrales o accidentes cerebrovasculares, entre otras causas.

¿Puedo mencionar el diagnóstico en el titular?

Sí, siempre que sea información relevante para la noticia. Si la historia trata de una investigación, una reivindicación o un logro profesional, el diagnóstico rara vez es lo más importante. Seguro que la persona protagonista puede ayudarte en esto: su criterio también es muy importante.

¿Cómo hago una entrevista accesible?

Habla directamente con la persona, no con quien la acompaña. Dale tiempo para responder y no termines sus frases. Si utiliza un sistema de comunicación alternativo o un producto de apoyo, avísanos antes para preparar la entrevista con calma y reservar el tiempo necesario.

  • 1 de cada 500personas tiene parálisis cerebral, la causa más frecuente de discapacidad física en menores.
  • 17 millonesde personas con parálisis cerebral en el mundo.
  • 120.000personas viven con esta discapacidad en España.

Esta guía… ¡también se escribe contigo!

Lo que más nos sirve es lo que nos cuentas tú. Si una pauta te resulta incómoda de aplicar en la práctica, si echas de menos una entrada en la tabla o si crees que alguno de estos ejemplos no funciona en tu medio, dínoslo y lo revisamos en la próxima versión.

Y si quieres verlo de cerca, te invitamos a pasar por ASPACE Navarra y conocer a las personas de las que hablamos, sin cámara ni entrevista de por medio si no quieres. También podemos organizar un encuentro con tu redacción, de una hora, para resolver dudas y comentar coberturas reales.

Contacto

Aquí estamos para lo que necesites: contrastar un dato, buscar una persona portavoz, conseguir material gráfico con los permisos ya resueltos o, simplemente, leer un borrador antes de que salga.

Sin prisa y con todas las ganas del mundo.

Sandra Aguilera

Dirección de Comunicación

sandra.aguilera@aspacenavarra.org
600 44 86 31
ASPACE Navarra